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RÉSUMÉ

Cet article propose quelques pistes de réflexion autour de l’ambiguïté latente de la relation médecin-patient. Il ne se veut nullement exhaustif mais invite plutôt à considérer les ambivalences, contradictions et difficultés intra et inter-individuelles de cette relation qui peuvent mener à des comportements ambigus et les modes de résolution possibles. Il conclut sur le cas particulier de la prévention des cancers.

 

Si dans la vie quotidienne il nous arrive parfois d’avoir la conscience vague d’une dissonance entre nos valeurs et nos actes, comme quand nous souhaitons préserver notre santé mais adoptons des comportements délétères, la plupart du temps ceci ne nous dérange guère. La dissonance ne devient saillante que lorsqu’un contexte de crise la ramène au premier plan et force une prise de décision et donc un choix, entre des valeurs qui peuvent sembler antinomiques. Encore faut-il que ces valeurs soient claires, pour que le choix s’opère sereinement et sans ambiguïté.

La relation médecin – patient est souvent le théâtre d’une crise des valeurs, les protagonistes pouvant être au mieux ambivalents, au pire manifester une ambiguïté troublante. D’une part le patient, individu devenu subitement vulnérable, est appelé à prendre des décisions graves qui engagent possiblement son pronostic vital, dans un cadre conceptuel et concret qu’il ne maîtrise généralement pas. Ceci peut susciter un comportement ambigu car il n’a pas toujours les ressources physiques et psychiques nécessaires pour prendre une décision informée en rapport avec ses valeurs.

D’autre part, le médecin exerce son art dans des conditions de plus en plus complexes et contradictoires, avec une tension liée à l’obligation d’un résultat – la guérison – dans un contexte où cela n’est pas toujours possible. Cette obligation de résultat est d’autant plus affirmée en Occident, où la maladie est souvent vue comme une intolérable fragilité qui doit à tout prix être résolue (Thiel, 2008). Incidemment, le médecin est également amené, dans nos sociétés, à jouer un rôle social majeur puisqu’il doit servir de caution pour les déclarations de naissance, de mort, d’embauche, d’assurances, etc. avec des implications qui échappent largement au strict champ médical.(Thiel, 2008). Les deux acteurs, médecin et patient, interagissent donc dans une multiplicité de contextes qui les traversent et sont propices à des conflits de valeur psychiques, sociaux, éthiques… Comment, dans la relation médicale, résoudre ces paradoxes qui peuvent générer des attitudes ambigües, afin que des choix clairs et conscients, qui emportent l’adhésion du malade comme du médecin, puissent être effectués [1]?

1. LA RELATION MÉDICALE COMME LIEU D’AMBIGUÏTÉ INTRA-INDIVIDUELLE

L’observation des normes conscientes et inconscientes de la relation médicale révèle que le cadre même de l’échange peut renforcer les conflits internes des protagonistes avant même que le dialogue ne s’engage.

Tout d’abord le patient, qui passe du groupe des personnes saines à celui des malades, est souvent poussé par cette vulnérabilité nouvelle vers un psychisme plus régressif, la maladie contribuant à la construction de l’identité par le biais des interactions avec l’environnement et pouvant réveiller des blessures archaïques. Au vécu intérieur de cette fragilité s’ajoute le fait qu’en acquérant pour l’entourage comme pour lui-même les normes du groupe des patients, l’individu subit à la fois une perte partielle d’individuation – devenant «un malade» parmi d’autres avec des caractéristiques personnelles plus ou moins bien définies – et une labellisation (par ex. «vous êtes diabétique»), qui peuvent modifier fondamentalement et durablement sa perception intime de la santé, du comportement et des relations aux autres et à soi (Feig DS, Chen E, Naylor D., 1998).

Dans ce contexte difficile, la relation médicale va exiger du patient un ensemble de choix et d’actes potentiellement déclencheurs d’ambiguïté. Premièrement, il doit exprimer des symptômes et besoins inhabituels, des craintes et des espoirs intimes dans un cadre conceptuel nouveau et souvent complexe, sans nécessairement connaître ou même comprendre les termes et concepts médicaux adéquats. Dans ces conditions stressantes, le patient s’adresse à un médecin généralement inconnu, qui a un temps limité à lui consacrer et à qui il doit a priori faire confiance. De plus, il doit consentir aux traitements et prendre la responsabilité de décisions médicales importantes – potentiellement vitales – en un laps de temps relativement court. La fragilité psychique de l’individu devenu patient est donc renforcée par une fragilité physique née de l’intimité forcée et immédiate avec un praticien et une fragilité cognitive née de la nécessité de comprendre le jargon et les concepts d’un domaine médical complexe.

Sur quelles bases le patient prend-il alors des décisions ? Les pressions exercées dans des champs cognitifs multiples sont génératrices d’une ambiguïté (en particulier pour les états psychiques régressifs) qui peut perturber sensiblement la relation médicale. Comment surmonter ces régressions? Comment clarifier les inconnues, les ambivalences pour acquérir les connaissances nécessaires à une prise de décision médicale? Comment savoir, par exemple, s’il est préférable de choisir l’ablation complète d’un organe cancéreux ou d’opter pour une tumorectomie (ablation restreinte à la tumeur) couplée à une radiothérapie, sachant que dans certains cas les chances de survie sont équivalentes et que par déontologie le médecin laissera le libre choix au patient? Nous proposerons ci-dessous quelques pistes de réflexion.

Quant au médecin, il se trouve dans une situation qui, bien que familière, comporte de multiples contraintes potentiellement contradictoires et également génératrices d’ambiguïté. Premièrement, selon le serment d’Hippocrate il a le devoir et la responsabilité de faire du bien. Pour cela, il doit d’analyser le contenu de la communication verbale et non verbale du patient, identifier les symptômes que le malade ignore peut-être, encourager, rassurer sans être paternaliste et respecter la liberté individuelle tout en convainquant – sans endoctriner – le patient de participer au traitement. Il lui faut également respecter les standards de bonnes pratiques médicales [2] qui définissent la prise en charge selon les directives internationales pour le traitement de la maladie concernée. Enfin, il doit soigner dans le cadre plus ou moins clairement défini des normes et pratiques de la société dans laquelle il s’inscrit, mais aussi selon celles des patients qu’il soigne – et ce quelle que soit l’opinion qu’il puisse avoir de ces pratiques. Par ailleurs, tout en soignant au mieux, le médecin doit assurer sa sécurité légale et ses besoins financiers. Les pressions des assureurs et des sociétés pharmaceutiques, la nécessité de publier s’il fait de la recherche, sont autant de contraintes qui viennent restreindre la liberté de la relation médicale et peuvent susciter des comportements ambigus si le médecin n’est pas clair sur les tensions inévitables entre soin de l’autre et protection de soi.

Ces multiples sources potentielles d’ambiguïté doivent être clarifiées pour mener au choix d’un traitement unique, remportant d’adhésion et la confiance des deux protagonistes de la relation et attendu comme nécessairement efficace dans une société consumériste habituée à la satisfaction constante de ses désirs (Thiel, 2008).

2. LE CADRE LÉGAL DE LA RELATION MÉDICALE: VERS UNE PLUS GRANDE AMBIGUÏTÉ?

Etant donné la difficulté inhérente à la relation médicale, on pourrait souhaiter que les définitions récentes de son cadre légal tentent de limiter ou circonscrire les zones d’ambiguïté. Dans une société soucieuse des droits de l’individu, le cadre de la loi française, comme celui de la loi suisse, a été modifié au cours des années 2000. En France, «la loi du 4 mars 2002 a modifié l’ancien équilibre de la relation médecin-patient, qui était fondé sur les devoirs du médecin exprimés dans le code de déontologie médicale. Ce sont désormais les droits des patients qui s’expriment dans l’organisation juridique de cette relation, maintenant codifiée dans le code de la santé publique.» [3].

L’aspect positif du nouveau contexte légal tient dans la reconnaissance de l’individualité responsable du patient, qui a le droit d’être informé correctement des options thérapeutiques et de décider en conséquence du traitement qu’il suivra. Il a également des devoirs: «les médecins sont en droit d’exiger du patient la sincérité, la transparence, la responsabilité» [3]. Là intervient l’aspect troublant du contexte légal à l’œuvre depuis les années 2000. Clairement, la loi demande donc au patient de prendre la responsabilité du choix du traitement, alors qu’il se trouve dans une situation de grande fragilité potentielle et qu’il ne maîtrise pas nécessairement les paramètres qui lui permettraient de prendre une décision claire et informée. Il est même probable qu’il ignore s’il est bien informé ou non! (Perneger T, Schiesari L, et al. 2011).

Dans ce contexte, les conséquences psychiques de la responsabilité légale des patients ne sont pas à négliger et peuvent être source non seulement d’ambiguïtés à résoudre mais d’angoisse et de culpabilité à gérer à plus ou moins long terme. Par exemple, si à options thérapeutiques présentant théoriquement des chances de survie égales le patient choisit celle qui fera empirer sa santé, comment vivra-t-il avec cette décision? Et qu’en diront ses proches? Dans le cas du cancer du sein, certaines femmes atteintes disent «de toute façon tout le monde pense que c’est ma faute et je le sais bien, je n’avais qu’à aller faire un dépistage!» (témoignages reçus lors de conversations avec des femmes atteintes de cancer du sein).

En contrepartie de la responsabilité nouvelle conférée au patient, «l’indépendance du médecin est consacrée par le fait que, hormis le cas d’urgence et celui où il manquerait à ses devoirs d’humanité, le médecin a la liberté de refuser ses soins.» [3]. En Suisse, «le professionnel de la santé est libre d’accepter ou de refuser un patient dans les limites déontologiques de sa profession. Il a toutefois l’obligation de soigner en cas de danger grave et imminent pour la santé du patient. Le professionnel de la santé ne peut être tenu de fournir, directement ou indirectement, des soins incompatibles avec ses convictions éthiques ou religieuses» [4]. Comment dans ces cas précis choisir entre convictions éthiques et respect du serment d’Hippocrate? Le professionnel de la santé a également l’obligation légale d’informer correctement le patient de toutes les options thérapeutiques, en «s’abstenant d’endoctriner»… tout en convainquant et en privilégiant le choix du meilleur traitement, face à un patient qui peut rarement argumenter en faveur d’une autre option sur la base de ses connaissances scientifiques et thérapeutiques.

L’ordre des médecins français relève les ambiguïtés sous-jacentes de ce nouveau cadre légal: «La décision médicale avec un patient autonome est devenue aujourd’hui une décision partagée et non plus une décision paternaliste. Mais partager c’est aussi, et nécessairement, exprimer des incertitudes sur le diagnostic, le pronostic ou sur les chances de succès d’un traitement, tout en sachant garder une attitude réconfortante. La gageure est donc de rester humain dans une démarche scientifique : le patient devient “sujet de sa santé” et non plus “objet de soins”» [3]. Il s’agit bien d’une gageure, à la fois pour le médecin – qui doit informer sans influencer, soigner sans décider, rassurer sans être sûr – et pour le patient, qui doit être suffisamment informé et capable de comprendre les enjeux de la situation pathologique et thérapeutique pour pouvoir prendre la responsabilité d’une décision qui engage sa santé dans une situation de grande fragilité.

3. RÉSOUDRE LES PARADOXES POUR LIMITER LES COMPORTEMENTS AMBIGUS

Comment les médecins, les patients et les chercheurs qui étudient les paramètres d’échange de la relation médicale s’y prennent-ils pour résoudre ces paradoxes?

Pour venir conforter l’expérience professionnelle du médecin – et accessoirement assurer sa protection légale – un grand nombre de directives cliniques et de bonnes pratiques constituent des références obligatoires dans le domaine des sciences médicales. Elles permettent de définir, évaluer et restreindre les options thérapeutiques. Par ailleurs, l’obligation légale faite au médecin d’informer de manière complète et adéquate autant que de soigner a motivé la création de centaines de documents d’information, généralement élaborés par les institutions de soins, les sociétés médicales, les industries pharmaceutiques ou les associations de patients. Ces documents ne sont pas toujours exhaustifs: ils tendent parfois plus à protéger légalement le médecin, en faisant la liste de tous les effets secondaires possibles du traitement, qu’à rassurer le patient en mentionnant les bienfaits de l’intervention (Charvet-Berard AI, Chopard P, Perneger TV. 2008). Ceci soulage peut-être le médecin, mais peut augmenter l’angoisse du patient face à des informations jugées ambigües. Quand il recourt à Internet, il découvre une pléthore d’informations souvent biaisées qui augmentent son incertitude. Il revient ensuite vers le médecin avec des opinions et suggestions qui ne facilitent pas toujours le choix du bon traitement, risquent de tendre la relation et d’entamer la confiance naissante et nécessaire entre les partenaires.

Pour pallier à ces difficultés, depuis quelques années un large domaine de recherches scientifiques se consacre à la facilitation de la prise de décision médicale par les patients et les médecins: c’est le domaine du partage décisionnel (shared decision making). Des études de plus en plus nombreuses ont pour objectif de déterminer comment aider les patients à clarifier leurs valeurs, à connaître et comprendre les éléments importants à discuter avec le médecin pour prendre la bonne décision à court et long terme (Légaré F. et al., 2014). Une quantité croissante de documents scientifiquement validés sont produits pour guider les partenaires de la relation médicale dans cette clarification, en se basant sur des données «evidence-based» (Légaré F. et al., 2014).

On a donc principalement répondu au besoin de clarification des contradictions par la multiplication des informations et des données statistiques et documentées. Bien qu’essentielles, ces démarches sont-elles suffisantes pour résoudre l’ambiguïté de la relation médicale?

4. UN EXEMPLE DE COMPORTEMENT AMBIGU EN SITUATION MÉDICALE
LE DÉPISTAGE DES CANCERS

Dans une société aussi absorbée par la peur du risque et la nécessité de le contrôler que la nôtre, les individus souhaitent se prémunir contre tout dommage potentiel, l’Etat veut améliorer la santé des populations et limiter les injustices économiques dans les soins, les assureurs éviter les coûts élevés des traitements. La prévention des cancers et des anomalies génétiques, exemples types d’intervention de l’Etat pour prévenir les maladies graves, offre un champ de réflexion particulièrement riche si l’on s’intéresse à l’ambiguïté de la relation médicale, alors poussée à son extrême par la remise en question profonde des valeurs sur lesquelles elle se fonde.

Le dépistage des cancers est un cas particulier dans lequel on inverse le serment d’Hippocrate en allant chercher chez des personnes a priori saines une maladie que l’on ne sait pas nécessairement guérir – même si l’on souhaite sincèrement le faire. Pour cela, la prévention médicale se fonde sur la notion statistique de risque. On dit par exemple à une personne qu’elle a x% de risques de développer un cancer selon son patrimoine génétique et son bilan comportemental. Or, en faisant cela, on applique de manière inexacte des statistiques populationnelles à un individu (Gould SJ., 1985), La plupart des personnes ne sont pas familières avec ces notions statistiques et ne comprennent pas bien ce qu’elles recouvrent : à savoir qu’un risque dans une population s’avérera réel ou non dans un cas particulier. Par ailleurs, on utilise un test de dépistage basé sur un choix préliminaire et peu évoqué: celui visant à éviter un maximum de cancers. Ce choix pousse à diagnostiquer comme potentiellement pathologiques des situations en réalité normales. C’est ce que l’on appelle des faux positifs. Ainsi, sur dix femmes recevant un résultat de mammographie positif, une seule femme aura un vrai cancer, les neuf autres n’auront eu qu’une fausse alerte (Bulliard JL, Fioretta J., 2014). Mais il sera nécessaire, pour le déterminer, de procéder à des examens généralement invasifs (biopsie, etc.), qui portent atteinte à l’intégrité physique de l’individu.

Des milliers d’individus sains qui cherchent à se rassurer subiront donc des lésions physiques minimes mais réelles, pour optimiser les chances de guérison potentielles de quelques individus atteints d’une pathologie grave. Dans ce contexte d’incompréhension fréquente des techniques statistiques et médicales utilisées, il est difficile pour le médecin de conseiller et pour le patient de faire un choix serein. La controverse sur l’efficacité du dépistage fait rage depuis plusieurs années (Berry DA, 2013).

Il est alors légitime de se demander si ces tests rassurent vraiment (Han PKJ, Kobrin SC et al. 2007). Un test de dépistage définit l’état de santé ponctuel d’une personne à un moment donné, pour une pathologie donnée. Les personnes qui ont un test négatif sont rassurées pour un laps de temps qu’il leur appartient de définir et qui relève d’une certaine incertitude, étant donné qu’un cancer pourrait commencer à se développer dès le lendemain du test. Les personnes qui reçoivent un test positif ressentent une angoisse certaine, qui ne dure pas si les tests subséquents sont négatifs, mais peut être très intense au moment de la découverte du résultat.

Face à l’ambiguïté et à l’angoisse des personnes confrontées au choix d’un test de dépistage, le médecin doit contribuer à informer et rassurer. Il lui incombe d’expliquer la nature statistique de la prévention et de rentrer éventuellement dans des considérations scientifiques et éthiques sur le sujet. Il doit également soutenir un programme étatique de prévention, quelle que soit son opinion des tests de dépistage. Tant que la discussion avec le patient est possible, il est envisageable de clarifier les ambiguïtés. Mais dans le cadre des campagnes étatiques de prévention du cancer du sein, les femmes de 50 à 70 ans participent au dépistage sur simple invitation de l’Etat, reçue à domicile avec une feuille d’explication. Elles ne verront un médecin qu’en cas de résultat positif. Elles seront donc seules à prendre une décision médicale complexe et difficile, sans que quiconque vérifie si elles en comprennent les tenants et les aboutissants possibles. Elles sont également seules à attendre la réponse négative du test, en espérant ne pas recevoir de convocation médicale qui signifierait un résultat positif à clarifier. Si quelques femmes n’éprouvent pas de difficultés particulières, d’autres manifestent le désir que le médecin soit impliqué dans ce type de décision (Chamot E, Charvet A et al., 2004). Et l’on constate des comportements ambigus de femmes qui recommandent le dépistage à leurs proches sans en faire elles-mêmes.

Dans cette situation délicate, il est d’autant plus important que le patient prenne une décision responsable et informée. Une étude réalisée auprès de 2’333 personnes dans la population générale genevoise a montré que près de 80% des gens étaient prêts à accepter un test de dépistage – même de qualité médiocre – simplement s’il est recommandé par un médecin (Perneger, Schiesari et al., 2010). De plus, les individus s’estimaient bien informés malgré des informations partielles et grossièrement incomplètes. Dans la mesure où le contexte légal exige que les patients soient bien informés, comment pallier ces manquements ? La résolution des ambiguïtés dans le domaine médical ne passe-t-elle pas plus par l’éducation que par l’accumulation d’informations, que cette éducation soit faite par le médecin ou par un autre intermédiaire?

CONCLUSION

Dans cet essai nous avons tenté de soulever un certain nombre de questions concernant l’ambiguïté dans la relation médicale, en nous centrant exclusivement sur les deux partenaires que sont le médecin et le patient. Il est tout à fait possible que ces considérations puissent s’étendre à d’autres types de relations de soin. Nous n’avons pas évoqué les partenaires annexes de cette relation, qui sont eux-aussi source d’ambiguïté potentielle: proches, assureurs, Etat, etc.

Alors que nous avons montré qu’une partie des réponses pour clarifier l’ambiguïté venait de l’acquisition et de la compréhension d’informations médicales complexes, elle vient surtout d’un échange approfondi entre le patient et le praticien, nécessaire pour développer et nourrir peu à peu une relation de confiance. Un nouveau champ de recherche sur le partage décisionnel se développe pour faciliter ces échanges, il serait souhaitable qu’il prenne en compte autant les ambiguïtés potentielles des patients que celles des médecins.

 

ÉLÉMENTS BIBLIOGRAPHIQUES
Thiel Marie-Jo. L’ambiguïté de la responsabilité dans les questions d’éthique médicale. Revue des sciences religieuses. 82/1 (2008).
Feig Denice S., Chen Erluo and Naylor David. Self-perceived health status of women three to five years after the diagnosis of gestational diabetes: A survey of cases and matched controls. American Journal of Obstetrics and Gynecology. Volume 178, Issue 2, February 1998, Pages 386–393.
Haute Autorité de Santé, tableau des recommandations de bonnes pratiques. Site mis à jour en 2015: http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1101438/fr/tableau-des-recommandations-de-bonne-pratique. Accès le 03.07.15.
General Medical Counsil, Angleterre. Good Medical Practice. Site mis à jour en 2015: http://www.gmc-uk.org/guidance/. Accès le 03.07.15.
Mars 2007, «L’ordre des médecins et l’évolution de l’exercice de la profession: le patient, le médecin et la société, dix principes pour une confiance partagée». http://www.conseil-national.medecin.fr/sites/default/files/plateforme2007.pdf. Accès le 03.07.15.
Perneger TV, Schiesari L, Cullati S, Charvet-Bérard A. Does information about risks and benefits improve the decision-making process in cancer screening – Randomized study. 05/2011; 35(6):574-9.
Etat de Genève. Loi sur la santé K 1 03 du 7 avril 2006. https://www.geneve.ch/legislation/rsg/f/rsg_k1_03.html. Accès le 03.07.15.
Charvet-Berard AI, Chopard P, Perneger TV. Measuring quality of patient information documents with an expanded EQIP scale. Patient Education and Counseling 04/2008; 70(3):407-11.
Légaré F, Stacey D, Turcotte S, Cossi M, Kryworuchko J, Graham ID, Lyddiatt A, Politi MC, Thomson R, Elwyn G, Donner-Banzhoff N. Interventions for improving the adoption of shared decision making by healthcare professionals. Review. The Cochrane Library. 2014.
Gould, S. J. (1985). « The Median Isn’t the Message ». Discover 6 (June): 40–42.
Bulliard JL, Fioretta G, Bouchardy C, Levi F. Evaluation épidémiologique du programme genevois de dépistage du cancer du sein, 2007-2011. Institut universitaire de médecine sociale et préventive – IUMSP Unité d’épidémiologie du cancer – UEC. 2014. http://www.iumsp.ch/Publications/pdf/rds233_fr.pdf. Accès le 03.07.15.
Berry DA. Breast cancer screening: controversy of impact. Breast. 2013 Aug;22 Suppl 2:S73-6.
Han Paul KJ, Kobrin Sarah C., Klein WMP, Davis WW, Stefanek M, Taplin SH. Perceived Ambiguity about Screening Mammography Recommendations: Association with Future Mammography Uptake and Perceptions. Cancer Epidemiol Biomarkers Prev 2007;16(3).
Chamot E, Charvet A, Perneger TV. Women’s preferences for doctor’s involvement in decisions about mammography screening. Medical Decision Making 08/2004; 24(4):379-85.
Perneger TV, Schiesari L, Cullati S, Charvet-Bérard A. Impact of information about risks and benefits of cancer screening on intended participation. European journal of cancer. 05/2010; 46(12):2267-74.

 

NOTES
[1] Nous n’entrerons pas ici dans ce qui peut dépasser les limites socialement acceptées des relations qui deviennent intimes entre un patient et un médecin, mais nous nous intéresserons à l’ambiguïté d’une relation médicale «normale».
[2] Sites Internet de la Haute Autorité de Santé en France, tableau des recommandations de bonnes pratiques et site du General Medical Counsil en Angleterre, 2015
[3] https://www.conseil-national.medecin.fr/sites/default/files/plateforme2007.pdf
[4] William Riker, Liberalism Against Populism, San Francisco, Freeman, 1982.
[5] Etat de Genève, Loi sur la santé K 1 03 du 7 avril 2006

 


(RE)PENSER L’EXIL N°6/7 > L’AMBIGUÏTÉ DANS LA RELATION MÉDICALE, Agathe CHEVALIER, XXX Université de Genève

Exil, Création Philosophique et Politique
Repenser l'Exil dans la Citoyenneté Contemporaine

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